martes, 11 de octubre de 2011

Informe Belmont

El Informe Belmont intenta resumir los principios éticos básicos identificados por la Comisión en el curso de sus deliberaciones. Es el resultado de un intenso período de cuatro días de discusiones llevado a cabo en Febrero de 1976 en el Centro de Conferencias Belmont en el Instituto Smithsoniano, suplementado por deliberaciones mensuales de la Comisión que se realizaron a lo largo de un período de casi cuatro años. Es una declaración de principios éticos básicos y directrices que deberá ayuda a resolver los problemas éticos que acompañan la ejecución de investigaciones que incluyen sujetos humanos. La Secretaría trata de poner el reporte al alcance de los científicos, miembros de comisiones de inspección institucionales y empleados federales mediante la publicación del reporte en el Registro Federal y proporcionando copias a quien las solicite.

El Decreto Sobre Investigación Nacional se convirtió en ley el 12 de Julio de1974 (Ley Pública 93-348), dando lugar a la creación la Comisión Nacional para la Protección de Investigación Biomédica y de Comportamiento. Uno de los objetivos de la Comisión fue determinar los principios éticos básicos que deben regir la investigación biomédica y de comportamiento que incluya sujetos humanos y desarrollar las directrices a seguir para garantizar que tal investigación se lleve a cabo de acuerdo a esos principios. Para lograr ésto, se pidió a la Comisión que considerara (i) la distinción entre la investigación biomédica y de comportamiento y la práctica médica común y aceptada (ii) la función que desempeña la evaluación de criterios riesgo/beneficio para determinar si la investigación incluyendo sujetos humanos es apropiada, (iii) directrices apropiadas para la selección de sujetos humanos que habrán de participar en la investigación y (iv) la naturaleza y definición de un consentimiento informado en varias situaciones de investigación.

La investigación científica ha producido grandes beneficios sociales. También ha planteado algunos dilemas éticos difíciles. Los reportes de abusos contra sujetos humanos que participaron en experimentos médicos, especialmente durante la Segunda Guerra Mundial dirigieron la atención pública hacia estos dilemas. Durante los Juicios de Crímenes de Guerra en Nuremberg, el Código de Nuremberg se redactó como un conjunto de normas para juzgar a físicos y científicos que condujeron experimentos biomédicos en prisioneros de campos de concentración. Este código se convirtió en el prototipo de códigos posteriores que trataron de asegurar que las investigaciones que incluyan seres humanos se lleven a cabo de una manera ética.

Los códigos consisten en reglas, algunas generales, otras específicas, que guían a los investigadores o a los inspectores de investigaciones en su trabajo. Frecuentemente, las reglas no son adecuadas para cubrir situaciones complejas, en ocasiones entran en conflicto y a menudo son difíciles de interpretar o aplicar. Un conjunto de principios éticos más amplios proporcionarán una base sobre la cual las reglas específicas se puedan formular, criticar e interpretar.

El experimento Tuskegee


En 1932, en Tuskegee, 400 varones negros, pobres y en su mayoría analfabetos fueron objeto de un estudio clínico del Servicio Público de Salud del Gobierno Federal de los EEUU.
El estudio titulado: "Estudio de Tuskegge sobre la Sífilis No Tratada en el Macho Negro" no tenía como objetivo curar a los individuos enfermos de sífilis, sino seguir y estudiar su evolución física y mental, para lo cual, desde 1932 hasta 1974 (durante 42 años), las personas enfermas no fueron tratadas contra la enfermedad, de modo que incluso cuando se generalizó el uso de la penicilina a partir de 1947 siguieron sin tratamiento.
 
Conocido como "Estudio Tuskegee sobre sífilis no tratada en varones negros", "Estudio Tuskegee sobre sífilis", "Estudio Pelkola sobre sífilis", "Estudio sobre sífilis de los servicios públicos de salud") fue un estudio clínico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama (Estados Unidos), por los servicios públicos de salud americanos. Entonces, 399 aparceros afroamericanos, en su mayoría analfabetos, fueron estudiados para observar la progresión natural de la sífilis si no era tratada.

Este experimento generó mucha controversia y provocó cambios en la protección legal de los pacientes en los estudios clínicos. Los sujetos utilizados en este experimento no dieron su consentimiento informado, no fueron informados de su diagnóstico, y fueron engañados al decirles que tenían "mala sangre" y que podrían recibir tratamiento médico gratuito, transporte gratuito a la clínica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento si participaban en el estudio.

En 1932, cuando empezó el estudio, los tratamientos para la sífilis eran muy tóxicos, peligrosos y de efectividad cuestionable. Parte de la intención del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas. Los doctores reclutaron a 399 hombres negros, supuestamente infectados con sífilis, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 años siguientes. Un grupo control de 201 hombres sanos fue también estudiado para establecer comparaciones.

En 1947 la penicilina se había convertido en el tratamiento de elección para la sífilis. Antes de este descubrimiento, la sífilis frecuentemente conducía a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los científicos del experimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. También se advirtió a los sujetos para que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración a la prensa causó su fin. Para entonces, de los 399 participantes 28 habían muerto de sífilis y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas. Además, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 niños contrajeron la enfermedad al nacer.

Josef Mengele el " El Ángel de la Muerte"

Nació en una respetada familia católica bávara. Amaba el arte y la música, e hizo el juramento hipocrático de sanar a los enfermos y de no entrar a una casa sino para sanar a sus pacientes. Eso fue lo que juró. Lo que hizo: torturar, deshumanizar y masacrar. El Doctor Mengele envió a cientos de miles de inocentes a la muerte en los campos de concentración nazi, donde era conocido como "El Ángel de la Muerte". ¿Qué sistema social, jurídico y político pudo crear a un hombre como Josef Mengele? Un médico responsable de seleccionar a miles de judíos para primero experimentar y luego exterminarlos en los campos de concentración de Auschwitz. Un hombre que realizaba los más dolorosos experimentos sobre gemelos, con la esperanza de descubrir el secreto de los nacimientos múltiples, para así crear genéticamente la Súper Raza Aria que dominaría al mundo durante los mil años que, según Hitler, duraría el Reich.
  
Para tratar de comprender la personalidad de Mengele y develar sus malignos impulsos, debemos ver cómo era el mundo el 11 de marzo de 1911, día en que nacía el Ángel de la Muerte Josef Mengele, el médico macabro de Auschwitz. 
   
La Alemania que vio nacer a Josef se encontraba al filo de la Gran Guerra de 1914. Mientras su padre Karl prestaba servicio militar en el frente, su madre Volgoria controlaba el negocio familiar de venta de implementos agrícolas, y criaba a sus tres hijos: Josef, Karl y Hallois.

Un buen estudiante.
  
En la década del ‘20, Alemania era el centro cultural y artístico del mundo. La medicina y la música florecían y Berlín era considerada una de las ciudades más refinadas, sobrepasando incluso a París. Nuevos conceptos sobre la evolución de la raza humana se discutían. Las teorías de Darwin eran contrastadas con los nuevos descubrimientos y una nueva ciencia causaba revuelo: era la EUGENIA o EUGENESIA: el estudio de los cruces genéticos.

La familia Mengele tenía cuantiosos recursos, y su fábrica empleaba a 1.200 personas. Josef Mengele asistió a una escuela pública, y posteriormente al Gymnasyum, destinado a quienes tenían aspiraciones académicas. "Era un estudiante brillante y extraordinariamente ambicioso. Siempre intentaba hacer algo fuera de lo común, para ser un gran científico" (Julius Disbach, ex compañero de clases de Mengele). Otro amigo de esa época lo describió como agresivo y muy patriótico.

El sagrado juramento
  
La transición de la magia a la Ciencia de la Medicina fue un proceso gradual que duró siglos. La medicina era el arte de la curación en la antigua Grecia, y era celebrada por los griegos con el juramento de Hipócrates, Padre de la Medicina. Este juramento ha llegado a nuestros días, y es pronunciado por todo nuevo médico: "El régimen que adopto será para el bien de mis pacientes, y no para su perjuicio. No administraré drogas a ningún paciente ni entraré a casa alguna, sino para beneficio de los enfermos". Es difícil imaginar que Mengele alguna vez haya pronunciado estas palabras. Pero sí hizo el juramento, que era reverenciado por los médicos alemanes, a pesar de contradecirse con su antisemitismo. Una extraña dualidad existía en la Alemania Nazi.

Héroe nacional

Josef Mengele se hizo miembro del cuerpo de elite Waffen SS, una organización que exigía pureza racial en sus miembros, cónyuges y familiares, preferiblemente hasta la 4° generación. Mengele se había enamorado de Irenna Schumbaimm, de quien más tarde afirmaría: "Era hermosa y bien educada... fue el amor de mi vida". Cuando él decidió casarse con Irenna, hubo un interrogante acerca de sus antepasados, porque uno de ellos fue hijo extramatrimonial y había dudas acerca de sus ancestros. Mengele debió redactar documentos afirmando que no existían rastros de impurezas raciales ni sangre judía, algo que sería un pecado imperdonable para un oficial nazi de su jerarquía, proveniente de una familia aria pura, y además católica. Por otra parte Irenna provenía de una familia luterana. Todo esto hacía su situación extremadamente incómoda. ¿Quién hubiera pensado que el novio, cuyo atractivo aspecto ario sólo era afectado por la separación de sus dientes incisivos, se convertiría en el nazi más buscado y esquivo de la historia, con una recompensa total de US$ 3,4 millones por su cabeza, por crímenes contra la humanidad?
Auschwitz
Cuando las heridas de Mengele sanaron fue declarado no apto para combate. Por ello, se ofreció voluntariamente como médico de campamento: es decir como médico en los campos de concentración. ¿Por qué querría alguien con tan elevadas calificaciones y antecedentes, ir a un sitio como Auschwitz? "Porque él buscaba "zwillingen" (gemelos) para sus experimentos y tendría a numerosos de ellos y hasta se podía dar el lujo de matarlos. Allí, desde el principio, dispuso de 226 gemelos, con edades entre 2 y 18 años. Y podía hacer lo que quisiera con ellos." (Michael Barembaum, médico, director del US Memorial Museum).

Una de las asignaciones de los médicos de campamento era recibir los trenes cargados con judíos. Estos doctores tenían un poder terrorífico: podían decidir instantáneamente si un prisionero iba a la muerte en la cámara de gas, si se lo destinaba a experimentos, o si iba a trabajos forzados. La mayoría de los alemanes llamaba a Auschwitz "Anus Mundi" o "ano del mundo", pero para el Ángel de la Muerte era su paraíso de investigación. En muy poco tiempo, se haría famoso por descubrir los secretos de la vida. Y los trenes seguían llegando. Mengele era uno de los pocos médicos de campamento que podía llevar a cabo la tarea de selección a sangre fría, siempre en busca de gemelos. 

Ciencia al servicio del odio


El interés de Mengele en el genotipo humano rubio de ojos azules es curioso, pues ni él ni sus superiores respondían a esa descripción. Mengele estaba fascinado por los ojos azules, y se decía que tenía una colección de ellos en las paredes de su oficina, similar a una colección de mariposas. Constantemente trataba de cambiar el color de los ojos de los niños.

 ¿Por qué podría alguien querer cambiar el color de los ojos? ¿Qué hacía tan especial a los ojos azules? Mengele intentaba responder mediante sus experimentos eugenésicos, ¿Por qué la "raza superior aria" presentaba más cantidad de personas con ojos azules, que con ojos de otros colores característicos de las razas inferiores? Para resolver el intrincado rompecabezas genético Mengele tendría un poder de decisión absoluto: podía hacer lo que quisiera.

Su muerte
Según la evidencia descubierta en 1985, 1979 sería un año marcado en la vida de Mengele. "En 1979 fue invitado a pasar un día de playa, a 50 millas de Sao Paulo. Mengele se introdujo en el mar, hasta que el agua alcanzó sus rodillas. En ese momento desapareció. Sufrió un ataque cardíaco, cayó al agua y se ahogó. Cuando fue llevado a la playa, y a pesar de los esfuerzos, no pudo ser resucitado". Geza Bossert hizo los arreglos para que Mengele fuera enterrado en el cementerio de Ambu, bajo una lápida que lleva el nombre de Wölfgang Gërhard, y allí permaneció hasta su exhumación en 1985.


La decición mas difícil

 
Ficha Técnica
Director: Nick Cassavetes
Título Original: My Sister’s keeper
Género: Drama
Guión: Nick Cassavetes, Jeremy Leven. Basados en el libro homónimo de mismo nombre de Jodi Picoult
Duración: 1 Hr 49 Min
Reparto: sara Fiztgerald (Cameron Díaz), Kate Fitzgerald (Sofia Vassilieva), Anna Fitzgerald (Abigail Breslin), Campbell Alexander (Alec Bladwin), Jason Patric (Brian Fitzgerald)
País: Estados Unidos
Año: 2009

Cuando era niña, mi madre me dijo que yo era un pedacito de cielo que vino a este mundo porque ella y mi padre me amaban mucho. Fue después cuando entendí que eso no era particularmente cierto”. Anna Fitzgerald.



En el año 2004 la autora norteamericana Jodi Picoult publicaba su onceavo libro titulado “My Sister’s Keeper” que en su edición al español se tituló La Decisión Más Difícil. En 422 páginas que dan una mirada al pasado, la escritora narra el drama de una familia que se enfrenta a la leucemia de uno de sus hijos y la batalla por hacer todo lo humanamente posible para mantenerla con vida. Cuatro años más tarde esta intensa y dolorosa historia llega por primera vez a la pantalla gigante con una muy interesante adaptación.

Anna es una niña que nace bajo circunstancias especiales. Sus padres la concibieron de manera tal que su genética fuera compatible con la de su hermana enferma de leucemia. Desde su nacimiento fue sometida a todo tipo de dolorosos procedimientos, pero una vez convertida en pre-adolescente decide demandar a sus padres para obtener su emancipación médica.

La adaptación hecha de esta obra literaria permite capturar en esencia aspectos de tipo humano como son la moral, lo ético y la fé. Es una radiografía de una situación compleja que toca un tema común (aunque lo que desencadena la trama de la historia no lo es tanto), en donde la reacción extrema de una familia llega a límites insospechados con una inocencia tal que se vuelve difícil juzgar. Y es que eso es un poco el mensaje que pretende dejar la película, prejuzgar es un ejercicio inmensamente injusto pues no conocemos nuestras verdaderes reacciones cuando nos enfrentamos a dilemas tan severos y menos cuando se toca el tema de lo materno y lo paterno.

Otra de las virtudes de esta historia (tanto en el libro como en la película) es que no se hacen esfuerzos por mostrar héroes y villanos, y para lograr este objetivo utiliza múltiples narradores de manera tal que uno puede conocer como ve las cosas cada miembro de esta abnegada familia.

Esta cinta ganadora a la Mejor Película Dramática en los Teen Choice Awards 2009 utiliza, a lo largo de la historia, una selección de exquisitas canciones como Feels Like Home de Edwina Hayes o Don’t Wanna Cry de Pete Yorn que junto a la tonalidad azulada escogida por el director, le dan esa atmósfera de profundo melodrama, aspectos que se vuelven el perfecto cóctel que hacen desbordar una buena cantidad de lágrimas.

 

Código de Nüremberg

El gran peso de la evidencia ante nosotros demuestra que algunos tipos de experimentos médicos, en humanos, cuando se mantienen dentro de límites bien definidos, satisfacen -generalmente- la ética de la profesión médica. Los protagonistas de la práctica de experimentos en humanos justifican sus puntos de vista basándose en que tales experimentos dan resultados provechosos para la sociedad, que no pueden ser procurados mediante otro método de estudio. Todos están de acuerdo, sin embargo, en que deben conservarse ciertos principios básicos para poder satisfacer conceptos morales, éticos y legales. 

1) El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial. Esto quiere decir que la persona envuelta debe tener capacidad legal para dar su consentimiento; debe estar situada en tal forma que le permita ejercer su libertad de escoger, sin la intervención de cualquier otro elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción o algún otro factor posterior para obligar a coercer, y debe tener el suficiente conocimiento y comprensión de los elementos de la materia envuelta para permitirle tomar una decisión correcta. Este último elemento requiere que antes de aceptar una decisión afirmativa del sujeto sometible al experimento debe explicársele la naturaleza, duración y propósito del mismo, el método y las formas mediante las cuales se conducirá, todos los inconvenientes y riesgos que pueden presentarse, y los efectos sobre la salud o persona que pueden derivarse posiblemente de su participación en el experimento.

2) El experimento debe realizarse con la finalidad de obtener resultados fructíferos para el bien de la sociedad, que no sean procurables mediante otros métodos o maneras de estudio, y no debe ser escogido al azar ni ser de naturaleza innecesaria. 

3) El experimento debe ser diseñado y basado en los resultados obtenidos mediante la experimentación previa con animales y el pleno conocimiento de la historia natural de la enfermedad u otro problema bajo estudio de modo que los resultados anticipados justifiquen la realización del experimento. 

4) El experimento debe ser conducido de manera tal que evite todo sufrimiento y daño innecesario sea físico o mental. 

5) Ningún experimento debe ser conducido donde hay una razón «a priori» para asumir que puede ocurrir la muerte o daño irreparable: menos, quizás, en aquellos experimentos donde los realizadores del mismo también sirvan como sujetos de experimentación. 

6) El grado de riesgo tomado no debe exceder nunca el determinado por la importancia humanitaria del problema a ser resuelto por el experimento. 

7) Se deben proveer las precauciones adecuadas y tener facilidades óptimas para proteger al sujeto envuelto de la más remota posibilidad de lesión, incapacidad o muerte. 

8) El experimento debe ser conducido únicamente por personas científicamente calificadas. El grado más alto de técnica y cuidado deben ser requeridos durante todas las etapas del experimento, bien de quienes lo conducen así como de los que toman parte de éste. 

9) Durante el curso del experimento el sujeto humano debe tener la libertad de poner fin a éste, si ha llegado al estado físico o mental donde la continuación del experimento le parece imposible. 

10) Durante el curso del experimento el científico que lo realiza debe estar preparado para interrumpirlo en cualquier momento, si tiene razones para creer en el ejercicio de su buena fe, habilidad técnica y juicio cuidadoso que la continuación del experimento puede resultar en lesión, incapacidad o muerte para el sujeto bajo experimentación


Conceptos de Bioética

Van Rensselaer Potter II: " Estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias humanas y de la atención sanitaria, en cuanto se examina esta conducta a la luz de valores y principios morales."

 François de Malherbe: Ha definido la bioética como " El estudio de las normas que deben regir nuestra acción en el terreno de la intervención técnica del hombre sobre su propia vida."

Pierre Deschamps: " La ciencia normativa del comportamiento humano aceptable en el dominio de la vida y la muerte."

David Roy: " El estudio interdisciplinario del conjunto de condiciones que exige una gestón responsable de la vida humana (o de la persona humana) en el marco de los rápidos y complejos progresos del saber y de las tecnologías biomédicas."


Reich, W.T.: "Estudio sistmático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención de la salud, en al medida en la que esta conducta se examine a la luz de valores y principios morales."




 PLATÓN
La teoría ética de Platón descansa en la suposición de que la virtud es conocimiento y que éste puede ser aprendido. Dicha doctrina debe entenderse en el conjunto de su teoría de las ideas. Como ya se ha dicho, la idea última para Platón es la idea de Dios, y el conocimiento de esa idea es la guía en el trance de adoptar una decisión moral. Mantenía que conocer a Dios es hacer el bien. La consecuencia de esto es que aquel que se comporta de forma inmoral lo hace desde la ignorancia. Esta conclusión se deriva de su certidumbre de que una persona virtuosa es realmente feliz y como los individuos siempre desean su propia felicidad, siempre ansían hacer aquello que es moral.

IMMANUEL KANT

La ética debe ser universal y, por tanto, vacía de contenido empírico, pues de la experiencia no se puede extraer conocimiento universal. Debe, además, ser a priori, es decir, anterior a la experiencia y autónoma, esto es, que la ley le viene dada desde dentro del propio individuo y no desde fuera. Los imperativos de esta ley deben ser categóricos y no hipotéticos que son del tipo "Si quieres A, haz B".

ARISTOTELES

La ética de Aristóteles es una ética de bienes porque él supone que cada vez que el hombre actúa lo hace en búsqueda de un determinado bien. El bien supremo es la felicidad (véase: eudemonismo), y la felicidad es la sabiduría (el desarrollo de las virtudes, en particular la razón).

Fin: La finalidad o motivo de una acción.
Fin Medio o Imperfecto: Es aquel fin que se quiere por otra cosa y no por sí mismo.
Fin Final o Perfecto: Es aquél fin que se quiere por sí mismo y no por otra cosa.
Felicidad o eudaimonía: Es el Bien Supremo del ser humano.

MARX
La ética marxista, más que a desarrollar un código moral de derechos y deberes, ha tendido a poner de relieve las injusticias económicas y sociales, y a predicar la actividad revolucionaria para conseguir la igualdad social.